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La literatura médica se refiere habitualmente a la Enfermedad de Gorham como un trastorno de origen desconocido, diagnóstico difícil, evolución impredecible y tratamiento poco efectivo. Sin embargo la investigación en angiogénesis avanza imparable ofreciendo progresivamente información que nos acerca a la clave de la etiología de la enfermedad.
A su vez, el desarrollo en hospitales de todo el mundo, de equipos multidisciplinares dedicados al diagnóstico y tratamiento de las anomalías vasculares, ha conseguido que la enfermedad se reconozca más pronto y que los protocolos terapéuticos sean más eficaces. El número de publicaciones científicas y ensayos clínicos ha aumentado significativamente en los últimos años.
El paso definitivo para mejorar la calidad de vida de los pacientes es el de unificar esfuerzos. Las Asociaciones de pacientes, que intercambian información, facilitan la consulta con los especialistas y el tratamiento en centros de referencia, son imprescindibles para aumentar el conocimiento de la enfermedad, conseguir fondos para la investigación, favorecer el intercambio científico y potenciar los cuidados psicológicos del paciente y sus familiares.
Hay evidencia de que la incidencia de la enfermedad es mucho más alta de lo que se pensaba y que el número de afectados en el mundo no es de unos cientos sino de muchos miles. Debemos sensibilizar a las autoridades sanitarias de la importancia del problema, de la necesidad de facilitar los trámites administrativos para la libre circulación de enfermos y facilitar al mismo tiempo la atención de pacientes de países en vías de desarrollo.
Investigadores, Facultativos y Familias afectadas tenemos la obligación de trabajar conjuntamente en superar las expectativas hasta ahora pesimistas y conseguir erradicar la mortalidad, reduciendo al máximo la morbilidad de una enfermedad antes desconocida y pronto curable.
Dr. Juan Carlos Lopez Gutierrez
Anomalías Vasculares Congénitas
Departamento de Cirugía Pediátrica
Hospital Infantil La Paz
Madrid. España
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