L'HISTOIRE DE MATIAS



MATIAS

Né en 1990
Montevideo - Uruguay.
Maladie détectée en 2004.
Passion pour le football, le sport, la gastronomie, la musique, la culture uruguayenne et les jeux avec des amis.

Je suis né en 1990 à Montévideo en Uruguay. J’ai toujours vécu à cet endroit avec mes parents, ma soeur Paula de deux ans plus jeune que moi. J’ai eu une enfance normale et j’avais une grande passion pour le sport en général et particulièrement le football.

En 2004, âgé de 14 ans, ont commencé des douleurs au niveau des cervicales. Le médecin fit des radiographies et un premier diagnostique fut donné avec une probable ostéolyse. Je fus hospitalisé un long moment et mes études furent interrompues.

Le 21 septembre de cette même année, j’ ai eu une opération avec une biopsie fut pratiquée par voie postérieure à la suite de laquelle s’installa une paraplégie suite à une cyphose angulaire entre T1 et T2.

La chirurgie ne donna aucun résultat, on me mit un corset et je fus traité par radiothérapie et chimiothérapie. Je restai hospitalisé pendant plusieurs mois et furent réalisées deux nouvelles biopsies avec des résultats différents. Après un épanchement pleural en avril 2005, les médecins donnèrent un diagnostique probable de Syndrome de Gorham.

Je retournai chez moi avec ce diagnostique. La douleur et l’instabilité de la colonne vertébrale ne me permettaient pas d’être en fauteuil roulant et de la part des médecins, il n’y avait rien à faire pour améliorer la situation. Mes parents commencèrent leurs recherches sur cette maladie et ainsi arrivèrent à la page web de l’association AFAS devenue depuis association ALEG et c’est là que nous avons fait la connaissance de l’histoire d’Hansel et de sa famille.

Nous avons ainsi appris qu’à l’hôpital des enfants de Boston, une équipe travaillait sur cette maladie et avait permis à Hansel d’obtenir un traitement.
Nous avons pu prendre contact avec cette équipe de Boston et leur avons envoyé toute mon histoire et documents médicaux et c’est avec un grand soulagement que nous avons pu recevoir assez rapidement une réponse favorable pour pouvoir avoir ce même traitement ainsi qu’ un avis positif pour une opération de la colonne vertébrale.

L’équipe médicale qui s’occupait de moi à Montevideo me proposa seulement que l’injection d’un seul médicament sur les deux proposés et m’avisa que l’opération en vue de stabiliser la colonne vertébrale n’était pas réalisable par manque de moyen et de connaissance de notre médecin.

Pendant tout ce temps, il m’était impossible de sortir de mon lit. Je repris les études pour terminer le cycle secondaire que j’avais interrompu.
Peu de temps après, nous sommes revenus à la page web de l ‘association ALEG et avons pu voir qu’Hansel avait du se rendre à Madrid pour être suivi par un médecin qui avait plus de compétence et d’expérience dans cette pathologie.

Immédiatement, mes parents se mirent en contact avec la famille d’Hansel pour voir s’il était possible que le Dr. Juan Carlos López Gutiérrez puisse évaluer mon cas.
Nous avons immédiatement contacté le Dr. Juan Carlos López Gutiérrez et mes parents lui envoyèrent mon histoire clinique complète et les radiographies. La réponse fut que je devais suivre le traitement complet de Boston.

Et le Dr Dr. Juan Carlos López Gutiérrez , en plus de ceci, me proposa de rentrer en contact avec le Dr Sanchez Perez Grueso qui me recommanda une stabilisation de la colonne vertébrale et qu’il était disposé à la réaliser.

Cette opération, que j’avais espéré si longtemps, pourrait me permettre d’être assis en fauteuil roulant et ainsi, de sortir de chez moi.
Mes parents ne pouvaient pas financer le prix de cette opération et le contact avec l’association a contribué à ceci.
Nous avons, à partir de ce moment là, mis tous nos efforts pour pouvoir financer le voyage et l’opération chirurgicale avec l’association ALEG, la Croix Rouge espagnole et toutes les personnes qui, à travers la télévision, firent leur possible pour m’aider et ainsi cette opération fut mise en place en juillet 2007 avec le Dr Sanchez Perez Grueso.
Les connaissances sur cette maladie de Gorham de la part du Dr. Juan Carlos López Gutiérrez et les conversations relatives à mon opération avec le chirurgien Dr. Sánchez Pérez Grueso permirent de faire cette opération avec le maximum de garanties et fut un réel succès.

Peu de temps après, je pus me mettre assis en fauteuil roulant sans douleurs, me déplaçant à un endroit de Madrid pour rencontrer d’autres malades de Gorham où une réunion avait été organisée.
C’est là que je fis la connaissance d’Hansel avec qui j’ai partagé la passion du football et de sa famille.

En 2008, je dus retourner à Madrid pour une nouvelle intervention et l’association ALEG, de nouveau , nous permit, grâce à son aide et ses encouragements permanents, de poursuivre notre objectif.

De retour dans mon pays avec la colonne vertébrale stabilisée, je commençai un plan intensif de rééducation pour pouvoir m’adapter aux problèmes liés à la paraplégie. Depuis la fin de l’année 2011, je suis étudiant à l’Université, préparant mes examens de première année, la maladie est stabilisée et je n’ai plus aucun traitement. J’aimerais dire un grand merci à l’association ALEG et spécialement à Monique et à Sandrine avec lesquelles nous avons trouvé un appui inconditionnel qui nous a permis de réaliser toute le processus décrit ci-dessus, à l’unité d’Anomalies Vasculaires de l’hôpital de Boston, aux Drs López Gutiérrez, Sánchez Pérez Grueso y Fernández Baillo pour leurs grandes capacités professionnelles et leurs grandes qualités humaines.