L'HISTOIRE DE MATHILDE



MATHILDE

Née en1993.
La-Teste-de Buch - France.
Maladie détectée en 2006.
Enfant, pouvait marcher et courir. Est en fauteuil roulant depuis 5 ans.

Je m’appelle Mathilde VEUILLE, je suis née le 19 Janvier 1993 à La-Teste-de Buch en France et jusqu’à l’âge de 13 ans j’ai vécu comme tout enfant normal : sage, sportive, aimant faire des bêtises aussi.

En 2006, en 5ème, mon entourage a commencé à voir que je boitais de la jambe droite, moi-même ne m’en rendant pas compte je ne m’en suis pas inquiétée cependant j’ai dû allez voir mon médecin généraliste dans les Landes qui m’a prescrit des semelles orthopédiques.

Un jour en cours d’EPS, en courant, j’ai ressenti une vive douleur à la jambe droite et je suis volontairement tombée. A partir de là à chaque cours de sport j’avais mal à cette jambe puis en janvier, je n’arrivais plus à lever ma jambe droite, je ne la « contrôlais » plus. Je suis retournée voir mon médecin qui m’a dit qu’il y avait peut être quelque chose au niveau de ma hanche droite. De janvier à juin j’ai été suivie à Bordeaux à la clinique Tivoli et du Tondu où, à chaque radios, IRM, l’os de ma hanche droite disparaissait progressivement. Deux biopsies ont été faites sans résultat.

En juin j’avais si mal à la jambe que je ne pouvais plus bouger et ma jambe était gonflée avec une large tâche marron, mon oncle et ma tante m’ont alors hospitalisée à Bordeaux. J’ai donc passé mes grandes vacances à l’hôpital pour le mois de juillet à la clinique le Tondu où le médecin a avoué qu’il ne savait pas ce que j’avais. Mais suivant mon cas avec intérêt, je suis envoyée à Reims auprès de son professeur qui, en août, après une 3ème biopsie a trouvé ce que j’avais. La maladie de Gorham avait, à partir de là, bouleversé ma vie. Ayant passé toute mon enfance à marcher et courir, je devais à présent débuter mon adolescence en fauteuil roulant car mon os iliaque droit était rongé par la maladie.

Cette année de 4ème en 2006-2007 a été très dure pour moi autant physiquement que moralement puisque aucun remède n’était connu par les médecins français et ils me prévoyaient un avenir définitif en fauteuil roulant.
(J’ai aussi perdu ma maman durant cette année, mes pensées vont vers elle et à ma famille maternelle en Polynésie Française.).


J’ai reçu 3 cures d’Arédia (préconisé par un médecin à Paris) espacées de trois mois où pendant trois jours on me perfusait chaque jour le produit pendant plusieurs heures, mais sans résultats. La maladie persistait … je perdais vraiment espoir jusqu’à que mon père prenne contact avec Monique, présidente de l ‘association ALEG, qui nous conseille de rentrer en contact avec le Dr Lopez Gutiérrez. Mon père part immédiatement à Madrid pour le rencontrer.
Un traitement est tout de suite proposé. Il ne restait plus qu’à trouver un médecin en France qui veuille bien me le prescrire…quel choc en découvrant les réticences des médecins et l’impossibilité de mettre en place le traitement.

Mon père est militaire et il était muté en Guyane française où je le suis. Là bas à l’hôpital de st Laurent du Maroni le docteur RADRIANJOHANNY a accepté de m’administrer le traitement suivi du docteur MISSLIN et rentrent en contact avec le docteur Lopez Gutiérrez. Le traitement a donc commencé aux environs de janvier 2008 jusqu’à janvier 2011 où le docteur Lopez Gutiérrez m’a dit qu’il fallait que je l’arrête aux risques d’effets secondaires. Depuis ce traitement, la maladie s’est arrêtée et je n’ai pas eu de rechute de douleurs. Les radios sont pratiquement les mêmes.
Par la même occasion, par l’intermédiaire du site de l’association ALEG et d’internet, j’ai pu faire la connaissance de Matthias (malade aussi de Gorham mais à la colonne vertébrale) qui habite à Montevideo à Uruguay.

En 2009 j’ai pu, malgré le fauteuil roulant, passer des vacances aux Antilles dans ma famille. J’ai eu la mention BIEN à mon bac littéraire cette année en 2011. >Maintenant je suis à l’Université Paris 10 à NANTERRE où je débute ma 1ère année de Licence d’Histoire. J’ai réussi à avoir un rendez-vous avec un professeur en rhumatologie pour le 10 janvier 2012 à Paris et espère l’acceptation de mon dossier médical.

Cela fait maintenant 5 ans que je suis en fauteuil roulant à cause de cette maladie, si j’ai tenu le coup jusque là c’est grâce à mes amis de Parentis, et de Guyane, mais c’est surtout à ma famille que je dois tout : elle qui a dû s’adapter à mon handicap, elle qui m’a soutenue et qui m’a fait rire en ces temps sombres, qui m’a redonné le courage de surmonter cette épreuve et la joie de vivre.

Je tiens à remercier également les médecins de Guyane mais aussi au docteur Lopez Gutiérrez , à Monique et aux membres de l’association ALEG.

Surtout il ne faut pas perdre le moral et garder espoir, pour ma part je n’attends qu’une chose : qu’un jour on me dise que je suis opérable et qu’on me fasse une greffe et ainsi une nouvelle vie pour moi commencera.