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CONTACTS

Vous trouverez ici les témoignages de quelques malades de Gorham, témoignages qui pourront vous aider à mieux comprendre cette maladie.

MATIAS

Petit garçon de 4ans et 6mois vivant à Nîmes en France, Ange souffre de la maladie de Gorham avec atteinte osseuse diffuse et prolifération de liquide lymphatique due à une malformation vasculaire. A l'âge de 5 mois, l'anomalie fait son apparition mais les médecins ne s’inquiètent pas. C'est à 2 ans qu'une biopsie de l'os du tibia droit est réalisée...

HANSEL

Je suis né le 28 décembre 1988 dans le nord est de la France d’une famille de quatre enfants dont je suis le plus jeune. J’ai grandi et joué avec mon frère et mes soeurs sans aucun problème de santé jusqu’en juillet 1997 alors que j’avais 9 ans. Suite à un accident, je souffre d’une fracture du tibia. Une biopsie est réalisée mais ne révèle rien d’autre qu’une anomalie...

LENA

Lena est née en juin 2010, tout allait parfaitement bien jusqu'a ses 3 mois où brusquement elle s'est mis à avoir des difficultés respiratoires. C’est alors que nous l'avons conduite aux urgences et que les médecins ont découvert un chylothorax, début de l'angoisse. Le diagnostic du syndrome de Gorham a été rapidement avancé car l'hôpital de Grenoble en...

MATHILDE

Je m’appelle Mathilde VEUILLE, je suis née le 19 Janvier 1993 à La-Teste-de Buch en France et jusqu’à l’âge de 13 ans j’ai vécu comme tout enfant normal : sage, sportive, aimant faire des bêtises aussi. En 2006, en 5ème, mon entourage a commencé à voir que je boitais de la jambe droite, moi-même ne m’en rendant pas compte je ne m’en suis pas inquiétée cependant j’ai dû allez...