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CONTACTOS

Aquí encontraréis las historias reales i tenéis los contactos de personas que han pasado por esta enfermedad y que puden estar dispuestas a aydar e informar.
Sus vivencias fueron documentadas en su día gracias a sus padres y família.
MATIAS

Tuve una infancia normal y una gran afición por los deportes en general y en particular el futbol.
En 2004 con 14 años de edad comencé con dolores y contracturas a nivel cervical, el medico indicó radiografías y en ellas se visualizó una probable osteolisis. Fui internado para más estudios que ratificaron la sospecha...

HANSEL

Nací el 28 de diciembre del año 1988 en el nordeste de Francia, en una familia de 4 hijos de la cual soy el menor. Crecí jugando con mis hermanos sin ningún problema de salud hasta julio del 1997. Tenía en aquella época 9 años, cuando tras un accidente me ingresan por una fractura de la pierna izquierda con intervención quirúrgica (biopsia). La fractura indica una anomalía ósea de tipo quístico...

LENA

Léna nació en junio de 2010 y todo iba perfectamente bien hasta que con 3 meses de repente empezó a tener dificultades respiratorias. Entonces, la llevamos a urgencias y los médicos le detectaron un quilotórax. Éste fue el comienzo de nuestro calvario. No tardaron nada en diagnosticarle el síndrome de Gorham porque en el Hospital de Grenoble (Francia) ya habían tenido…

MATHILDE

Me llamo Mathilde VEUILLE, nací el 19 de enero de 1993 en La-Teste-de Buch (Francia) y hasta que cumplí 13 años tuve una vida normal, como la de cualquier otra niña de mi edad: me portaba bien, hacía deporte y alguna trastada de vez en cuando. En 2006, al cumplir los 13 años, mi entorno empezó a notar que cojeaba de la pierna derecha, aunque como yo no...